nieuws
De Europese Schisis Organisatie werkt samen met UNICEF om te komen tot een betere postnatale zorg voor een reeks van medische aandoeningen, waaronder schisis. ECO Executive Director Gareth Davies kwam in maart 2009 met UNICEF Director Octavian Bivol overeen, dat een gesprek met het Ministerie van Gezondheidszorg gewenst zou zijn. Voorafgaand aan een eventuele bijeenkomst werd aan ECO gevraagd feitelijk bewijsmateriaal aan te leveren in de vorm van een onderzoek naar de ervaringen van ouders rondom het moment van geboorte van hun kind.
Een nieuwe regering in juli betekende uitstel, maar ECO hoopt dat na de veranderingen in het ministerie de zorg voor schisis hoog op de agenda wordt geplaatst.
Een onderzoek uitgevoerd door de Bulgaarse patiëntengroep ALA heeft aangetoond dat meer dan éénderde van de ouders met schisis kinderen na de geboorte aangemoedigd werd hun kind af te staan omdat het te moeilijk zou zijn het kind thuis te verzorgen. Er bestaat een compleet gebrek aan informatie onder eerste lijn specialisten over de behandelingsmethoden.
Door het ontbreken van de juiste voedingsmethoden worden baby’s gevoed door middel van een sonde, wat betekend dat zij niet naar huis kunnen. Geschat wordt dat 30% van de schisis kinderen in Bulgarije eindigen in weeshuizen. Het volledige rapport van het onderzoek dat in opdracht van ECO en UNICEF werd uitgevoerd is via e-mail beschikbaar.
Hier volgt een recent verslag van een zaak dat wij ontvingen van een der projecten in Bulgarije. We hebben geholpen om gespecialiseerde verpleegsters op te leiden en hebben een website voor ouderondersteuningsgroep ALA gefinancierd.
″De artsen op de kraamafdeling stonden erop dat de beste manier om Mario te voeden was door middel van een nasogastric sonde (neusvoeding), en hem naar een weeshuis te sturen waar het medisch team voor hem zou zorgen. De moeder had geen inspraak bij deze beslissing. De ouders probeerden meer informatie in te winnen en vonden de website van ALA. Met moeite slaagden de ouders erin hun Mario, samen met een verpleegster van het weeshuis, mee te nemen voor consultatie bij het multidisciplinaire team. Tijdens de consultatie instrueerde de gespecialiseerde verpleegster (opgeleid door de Europese Schisis Organisatie) de moeder om haar zoontje probleemloos met de fles te voeden. Echter, terug in het weeshuis weigerde de staf Mario via de mond te voeden, ondanks de aanbevelingen van de gespecialiseerde verpleegster en de wensen van zijn moeder. Na drie dagen, mede door de druk van de plaatselijke media, werd toegestaan dat het gezin hun Mario mee mocht nemen om hem thuis te verzogen. Eens per maand informeert het gezin ons over het verdere verloop zodat wij eventueel de helpende hand kunnen bieden. Het gezin heeft een traumatische periode achter de rug en zijn ons team ontzettend dankbaar.”
Trisha Bannister, Consultant Nurse Specialist bij de schisis eenheid in Manchester Engeland, werd aangesteld als voorzitter van de Cranofacial Society of Great Britain and Ireland (CFSGBI)in april 2009.
De society organiseert ieder jaar een vooraanstaande wetenschappelijke conferentie. De Society is uniek vanwege het feit dat haar leden allen afkomstig zijn uit de verschillende disciplines van de schisiszorg. Het is voor het eerst dat iemand met een verpleegkundige achtergrond als voorzitter is aangesteld.
Reactie op het ″Red de Kinderen” rapport, waarin beweerd wordt dat de meeste wezen in leven zijnde ouders hebben (november 2009).
Men hoeft niet ver te reizen om te kunnen zien dat kinderen niet in weeshuizen geplaatst worden omdat zij ouderloos zijn, maar omdat hun ouders onvoldoende ondersteuning krijgen om de kinderen zelf op te kunnen voeden.
Het rapport stelt dat 98% van de kinderen in Midden en Oost-Europa die op medisch advies niet bij hun familie wonen tenminste één in leven zijnde ouder heeft. Veel kinderen worden door hun ouders opgegeven vanwege gebrek aan financiële ondersteuning. Andere kinderen worden opgegeven vanwege misleidende informatie over de behandelbaarheid van gezondheidsproblemen.
Paul O’Grady, een Save the Children Ambassadeur, heeft volledig gelijk in zijn bewering dat″gezinnen over de gehele wereld ondersteund zouden moeten worden om bij elkaar te kunnen blijven, en dat er meer moet worden gedaan om te voorkomen dat kinderen onnodig in een opvangcentrum geplaatst worden”.
nze organisatie streeft naar het verbeteren van schisis behandelingen in heel Europa. In veel gevallen zijn baby’s onnodig in een instelling geplaatst. Het komt helaas vaak voor dat ouders ervan worden overtuigd om hun kind op te geven, met als reden dat zij niet in staat zouden zijn om hun kind te voeden. Ervaring in het Verenigd Koninkrijk heeft aangetoond, dat in eerste instantie bijna alle baby’s thuis gevoed kunnen worden. Hiertoe bestaan hulpmiddelen zoals een buigzame fles of speen. Het is volstrekt terecht dat velen zich zorgen maken over de omstandigheden van kinderen in weeshuizen. Schrijnend is daarbij dat veel baby’s volstrekt onnodig in een weeshuis terecht komen.
|
