Hoe Wij Helpen

Onze projecten


In 2007 werden ons tweedehands computers geschonken, die intussen zijn doorgegeven naar de schisis projecten in Europa. Schisis teams in Bulgarije (Plovdiv) en Roemenie (Brasov) hebben hier groot voordeel bij gehad, terwijl de liefdadigheidsinstelling nog meer in petto heeft.

Scholing Zorg Specialisten

De liefdadigheidsinstelling ondersteunde samen met de UK Cleft Lip and Palate Association (www.clapa.com) twee verpleegsters uit Bulgarije om een specialistische 3-ledige schisis verpleegsteropleiding te volgen aan de Nottingham Universiteit tussen oktober 2007 en januari 2008.

027_how.jpg

Dank zij ondersteuning van Transforming Faces Worldwide heeft de European Cleft Organisation baanbrekende projecten in Bulgarije in gang kunnen zetten met als doel de aandacht te vestigen op schisis bij medisch personeel. Gesprekken met schisis teams in Bulgarije hebben duidelijk gemaakt dat sommige baby’s met schisis opgegeven werden door hun ouders, louter door gebrek aan informatie over de beschikbaarheid van de behandelingsmethoden. Een tweedaagse cursus voor gezondheidspecialisten werd in oktober 2008 georganiseerd. Een grote verscheidenheid aan voorlichtingsmateriaal, waaronder informatie pakketten voor medische conferenties, zijn eveneens gefinancierd. Een telefonische hulplijn is bij wijze van proef in dienst gesteld, naar verwachting zal een evaluatie na enige maanden plaatsvinden.

Patiënten Ondersteuningsgroepen

Wij werken momenteel nauw samen met de Bulgaarse patiënten ondersteuningsgroep ALA, en bieden hulp in de vorm van praktische ondersteuning. Zo hebben wij de vernieuwing van hun website gefinancierd. In maart 2008 organiseerden wij, samen met de UK Cleft Lip and Palate Association, een driedaagse intensieve training voor ouders van kinderen met schisis, om hen in staat te stellen één op één ondersteuning kunnen geven aan nieuwe ouders.

In meer afgelegen gebieden van het land kunnen deze opgeleide ouders als locale aanspreekpunten fungeren voor de schisis teams, gebruikmakend van internet en webcams.

Afhankelijk van de beschikbare middelen zouden we graag cursussen geven aan ouders in andere landen. Wij zijn reeds in gesprek me vertegenwoordigers in Hongarije en Polen.

Professionele Samenwerking

Liefdadigheidsinstellingen zijn de onmisbare partners in een EU fondsen werving (Marie Curie programma: Initial Training Networks), waarbij 13 eminente onderzoeksinstellingen uit heel Europa betrokken zijn. Het doel is meer duidelijkheid te krijgen over de verschillen in aanpak van schisiszorg, en ook te kijken naar potentiële preventieve strategieën door het bestuderen van heersende patronen en mogelijke invloedsfactoren zoals eetgewoonten. Mocht de aanvraag slagen, dan kan een PhD onderzoeker worden aangetrokken om vast te stellen hoe het met de huidige schisis zorg in de negen voormalige Oostblok landen in Europa gesteld is. Met deze informatie zullen wij in staat zijn onze activiteiten doeltreffender te plannen.

Geplande Projecten (afhankelijk van fondsen)

Onderzoek naar Coördinatie en Verslaglegging
Ons doel is: Inzicht verkrijgen in de beschikbaarheid en de kwaliteit van schisis zorg in elk Europees land, en overeenstemming te bereiken over standaard werkwijzen voor gegevensverzameling met betrekking tot zowel frequentie als behandelingsresultaten.

We kunnen dit bereiken door:
  1. Vergelijken en samenvoegen van vroeger studiemateriaal (met name het EUROCRAN research project)
  2. Fondsen verwerven voor het aantrekken van een PhD-onderzoeker om de nauwkeurigheid van de gegevens te verifiëren door direct contact te leggen met het betrokken personeel.
  3. Evaluatie van de huidige beschikbare middelen voor het meten van frequentie en behandelingsresultaten, en aanbevelingen te doen voor een standaard aanpak.
  4. Ontwikkelen vaneen centrale gegevensbank, met hulp van een universitair onderzoeksafdeling,  waarvan alle schisisteams in Europa op afstand gebruik kunnen maken. Eén afzonderlijke databank zou een krachtig onderzoeksinstrument zijn, en zou het mogelijk maken de verschillen in behandelingsmethoden over de diverse disciplines nauwkeurig vast te leggen.

dscf6735_how.jpg

Landelijk Project Management
Ons doel is: Werken met herkenbare lokale schisis teams en het opzetten van een zelfstandig opererend kwaliteitsnetwerk om te zorgen dat ieder kind geboren met schisis, zo snel mogelijk wordt geholpen, inclusief het gezin. Dat wil zeggen ondersteuning en behandeling door een team van specialisten, met in aanvulling op chirurgisch ingrijpen, ook verpleging, psychologische hulp, tandheelkunde en logopedie.

We kunnen dit bereiken door:
  1. Het verzorgen van educatieve seminars over de aspecten van schisis behandeling in het vroegste stadium, voor hen die gewoonlijk bij de geboorte van baby’s aanwezig zijn ( verloskundigen, wijkverpleegsters en kinderartsen).
  2. Stimuleren van het werven en opleiden van gespecialiseerde verpleegsters om te assisteren in het vroegste stadium, en behulpzaam kunnen zijn bij toekomstige opleiding van bovengenoemd personeel.
  3. Opleiden van specifiek geselecteerde ouders voor het verschaffen van fundamenteel advies aan nieuwe ouders, en die tevens een verlengstuk voor het gespecialiseerde schisisteam kunnen zijn door te fungeren als locaal ondersteuningscontact.
  4. Toewijzen van fondsen, indien nodig, ten gevolge van toenemende kosten van niet-chirurgische zorg door het schisisteam (logopedie, verpleging, psychologie, orthodontie). Indien chirurgische ondersteuning vereist is zou dit in samenwerking met andere organisaties onderzocht kunnen worden.

Opleiding / Training / Conferenties (niet specifiek landgebonden)
Ons doel is: Promoten van juiste werkwijzen, uitwisselen van ideeën en bevorderen van kennis onder zorg specialisten en patiënten ondersteuningsgroepen over geheel Europa.

We kunnen dit bereiken door:
  1. Voorzieningen treffen voor regionale bijeenkomsten van groepen specialisten (psychologen, verpleegsters, logopedisten en orthodontisten), met als doel het bevorderen en ontwikkelen van juiste werkmethoden met betrekking tot verslagleggingsprocessen voor hen die werken in gelijksoortige omstandigheden, en te maken hebben met identieke uitdagingen.
  2. Rechtstreekse ondersteuning geven aan uitwisselingsbezoeken voor bovengenoemde groepen, het bevorderen van kennisuitwisseling tussen teams en tussen landen in Oost, Centraal en West-Europa.
  3. Stimuleren en rechtstreeks ondersteuning geven aan de deelname van geselecteerde kandidaten aan bijeenkomsten van de nieuw opgerichte European Cleft Nurses Special Interest Group.
  4. Organiseren van informatieve bijeenkomsten voor ondersteuningsgroepen van ouders over geheel Europa, met seminars bijvoorbeeld over de ontwikkeling van schisisbehandeling, het vestigen van aandacht en gebruik maken van de media, effectief fondsen werven en organisatie van bestuur.