WELKOM

Ongeveer één op de zevenhonderd kinderen in Europa wordt met schisis geboren. is een aangeboren afwijking, die gekenmerkt wordt door een onvolledige sluiting van lip, kaak of gehemelte. Ondanks dat schisis goed te behandelen is wordt er  toch weinig begrip voor deze afwijking getoond. Met de juiste medische zorg en sociale ondersteuning kunnen kinderen die geboren zijn met schisis hetzelfde bereiken als ieder ander kind. Binnen Europa is er echter een enorm verschil in toegang  tot de juiste behandeling, wat betekent dat veel  kinderen die met schisis zijn geboren nooit de gelegenheid krijgen om geholpen te worden.

Kinderen die wel het geluk hebben toegang tot de juiste zorg te krijgen, kunnen echter geconfronteerd worden met een zeer verwarrend zorgsysteem. Er zijn in Europa namelijk meer dan 200 ziekenhuisteams die gespecialiseerd zijn in schisis behandeling. Bijna al deze teams zijn op een verschillende wijze georganiseerd. Bovendien zijn de landen die moeilijkheden hebben met de vormgeving van het zorgstelsel niet noodzakelijkerwijs de landen die te lijden hebben onder slechte economische omstandigheden.

Kinderen die geboren zijn met schisis verdienen beter: de Europese landen zouden er gezamenlijk voor moeten zorgen dat deze kinderen toegang krijgen tot een kwalitatief goede behandeling met aantoonbare methoden.

De Europese Schisis Organisatie, ECO, streeft ernaar dat in Europa elk kind met Schisis toegang krijgt tot een kwaliteitsbehandeling, met voldoende zorg en ondersteuning. Met behulp van een netwerk van patiënten, gezinnen en specialisten, wordt informatie voor nieuwe gezinnen verzorgd en worden goed richtlijnen voor de zorgspecialisten opgesteld. Tevens wordt getracht om regeringen en de EU te overtuigen om een minimum zorgstandaard in te stellen en wordt ondersteuning aan zelfwerkzaamheidsgroepen aangeboden.