Qui sommes-nous?

À propos de l'Organisation européenne pour la Fente (ECO)

L’Organisation européenne pour  la Fente (ECO) a été fondée en juillet 2007. Le siège social se trouve à La Haye, en Hollande. Elle a été établie en tant que partenariat paneuropéen entre les usagers des services (patients et parents) et les professionnels de la santé qui interviennent dans leur prise en charge. La composition du conseil d'administration reflète cela : il comprend autant de représentants de patients que de professionnels de la santé (voir ci-dessous). Notre organisation repose sur le principe que les patients et les groupes d’usagers doivent collaborer avec les professionnels de la santé, à travers l’Europe, pour améliorer la prise en charge de la fente

Les fonctions de l’organisation comprennent :
1.    des projets éducatifs dans les pays aux besoins les plus identifiables, en particulier où les bébés ont la plus grande chance d’être marginalisés (en Bulgarie et Roumanie par exemple) ;
2.    un lobbying, à partir de groupes internes et externes, pour un apport de ressources pour une prise en charge pluridisciplinaire ;  
3.    un contrôle permanent de l’offre de soins pour la fente et du soutien aux patients ;
4.    le développement de symposiums paneuropéens de formation pour les professionnels de la santé et les groupes de patients.  

Notre mission
L’Organisation européenne pour la Fente (ECO) est une association à but non-lucratif promouvant le progrès de l’expertise médicale et des standards de soins dans le traitement de la fente labio-palatine en Europe. Nous croyons fondamentalement à :
1.    l’égalité de l’accès aux soins ;
2.    une approche pluridisciplinaire ;
3.    l’implication des professionnels de la santé  locaux ;
4.    la contribution des usagers dans les décisions concernant la prise en charge des soins ;
5.    la promotion d’un soutien de famille à famille ;
6.    un soutien pour une recherche collaborative sur l’étiologie (ou les causes) des fentes de la lèvre et du palais et leur prévention.

L’Organisation européenne pour la fente (ECO) est unique dans le
sens où elle est :
1.    dirigée par des usagers impliqués ;
2.    en contact avec des groupes de patients dans 12 pays ;
3.    paneuropéenne, sans distinction de pays ;
4.    crédible auprès des professionnels de la santé ;
5.    en relation étroite avec toute  l’Europe de l’est ;
6.    composée d’un conseil d’administration pluridisciplinaire, où les professionnels de la santé, les usagers et les membres non professionnels sont impliqués.

Le conseil et le personnel

Les membres fondateurs, Gareth Davies et Anton Vorderman, sont tous deux nés avec une fente labiale et palatine et ont donc une expérience personnelle des problèmes auxquels sont confrontés les personnes grandissant avec une fente .

Gareth Davies Directeur exécutif et membre fondateur de l’Organisation européenne pour la Fente (ECO).  Ancien Directeur général de l’Association pour la Fente labiale et palatine (CLAPA), au Royaume-Uni. Nommé chef du Réseau européen des Associations de Soutien pour la Fente (ENCSO), un réseau européen non-officiel.	Anton Vonderman Membre fondateur de l’Organisation européenne pour la Fente (ECO). A par avant travaillé sur des projets promotionnels pour CLAPA et pour le fonds d’aide Alder Hay Rocking Horse Appeal  (pour un hôpital des enfants)..
Emma Southby Infirmière spécialiste en chef à l’hôpital Guys and St Thomas’ Healthcare Trust, Londres. Également, administratrice de CLAPA.	Professor Peter Mossey Orthodontiste consultant à Dundee, en Ecosse. A établi avec succès un networking avec des représentants de l’UE et OMS.
M. Nigel Mercer Président de l’Association britannique des Chirurgiens Plastiques, chirurgien consultant spécialisé pour la fente, dans le service de soins pour la fente du sud-ouest du Royaume-Uni. Nigel a par avant travaillé avec des associations et individus s'efforçant d'améliorer la prise en charge de la fente en Russie.	Mariette Vermeylen-Nuyts Directrice de l’Association de soutien pour les anomalies congénitales au visage, VAGA, en Belgique. Membre clé du Réseau européen des Associations de Soutien pour la Fente (ENCSO).
Miriam Winkels-Ryan Trésorière. Ancienne fiscaliste, ayant une expérience en gestion des PME. Étudie actuellement la psychologie aux Pays-Bas	Alexandra de Laszlo Ancien sous-directeur de CLAPA, Psychologue familial
Claudia Malic Chirurgienne Plastique de Roumanie