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  REUNION D’INFORMATION AU SUJET D’UNE NORME EUROPEENNE

  Le projet d'une norme européenne concernant la prise en charge précoce des bébés nés avec une fente faciale est soutenu par un grand nombre. Cependant, suite aux appréhensions soulevées par certains pays, nous avons organisé une réunion d'information le 8 novembre, au Comité européen de normalisation (CEN) à Bruxelles. La réunion s'est révélée être très utile. D'après ce que nous avons entendu, une grande partie des craintes exprimées relèvent plutôt d'un problème de communication que d'une opposition à ce que nous nous efforçons de mettre en place. Voici notre réponse officielle aux points soulevés.

• Infos pour les donateurs

  Lilyana est très petite pour son âge: à presque 4 ans, elle en fait 2. Elle vit dans un orphelinat en Bulgarie, où l’on estime qu’un tiers de tous les bébés nés avec des fentes sont abandonnés par leurs parents et se retrouvent pris en charge par l’état, à vie en général. Des interventions chirurgicales pour la fente, de qualité, sont offertes en Bulgarie, mais beaucoup de bébés sont abandonnés par pure ignorance. Nous soupçonnons que des tragédies humaines semblables se produisent dans d’autres pays de la région.

• Les normes européennes

  Établir une norme européenne dans la prise en charge des bébés nés avec une FL/P est une priorité pour ECO.  Les produits sont déjà sujets à des normes, au niveau national et européen, depuis plusieurs décennies. Ces normes, comme les produits Kitemark (de BSI au Royaume-Uni) et le marquage CE en Europe, sont intégrées et acceptées universellement.   Le bureau des normes européennes à Bruxelles s'est aussi penché ces dernières années sur la question de normes en matière de service.  La Commission européenne a fortement encouragé cette démarche et, depuis un an, le CEN a étendu son cadre de travail de façon à englober certains aspects des prestations de services de santé. VOIR LES DERNIERES INFOS