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Le projet d'une norme européenne concernant la prise en charge précoce des bébés nés avec une fente faciale est soutenu par un grand nombre. Cependant, suite aux appréhensions soulevées par certains pays, nous avons organisé une réunion d'information le 8 novembre, au Comité européen de normalisation (CEN) à Bruxelles. La réunion s'est révélée être très utile. D'après ce que nous avons entendu, une grande partie des craintes exprimées relèvent plutôt d'un problème de communication que d'une opposition à ce que nous nous efforçons de mettre en place. Voici notre réponse officielle aux points soulevés.
Quatre des pays qui nous avaient fait part de leurs inquiétudes (à l'exception de l'Allemagne) étaient présents, et sept pays en tout. En-dehors du délégué envoyé par AFNOR (France), les autres participants étaient principalement des partenaires intéressés, plutôt que des organismes de normalisation. Nous avons l'intention de reformuler nos propositions et votre participation est essentielle. N'hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions. Vous trouverez un résumé des normes européennes, et sur le besoin de telles normes pour la fente, en cliquant ici.
Afin d'agrandir la zone d'influence et la représentation de notre organisation dans toute l'Europe, nous avons réuni un Comité consultatif, composé de représentants issus de près de la moitié des pays membres de l'Europe et de différentes disciplines concernant la FL/P, de groupes de patients et d'ONG dans le domaine de la santé.
Un Conseil d'administration est déjà chargé, dans le cadre de ses statuts, du développement général de l'association et de son orientation stratégique (voir Qui sommes-nous?). Le nouveau Comité consultatif aura donc pour mission de le soutenir dans la formulation de recommandations et la planification de stratégies. Il travaillera aussi à améliorer la communication entre l'association et les disciplines compétentes, dans un large éventail de pays.
Les membres du Comité au complet:
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Jana Angelova |
ALA, association de soutien aux patients (Bulgarie) |
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Trisha Bannister |
Infirmière consultante (Royaume-Uni) |
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Dr. Judith Hohlfeld |
Chirurgienne pédiatre (Suisse) |
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Pr. Jan Lilja |
Chrirugien plastique (Suède) |
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Dr. Irena Klimova |
Orthodontiste (République slovaque) |
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Kirsten Molsted, professeure adjointe |
Orthodontiste (Danemark) |
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Rosanna Preston |
CLAPA, association pour la fente labio-palatine (Royaume-Uni) |
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Michele Rubini, Professeur adjoint |
Généticien médical (Italie) |
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Pr. William Shaw |
Orthodontiste (Royaume-Uni) |
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Pr. Triona Sweeney |
Orthophoniste (Irlande) |
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Regina Todt |
WRG, association de soutien aux patients (Allemagne) |
Une enquête menée par ALA, une association de patients en Bulgarie, a révélé que plus d'un tiers des parents d'enfants nés avec une fente étaient poussés à les abandonner après la naissance, "étant donné qu'il leur serait trop difficile de s'en occuper à la maison".
La plupart des professionnels de santé de première ligne n'étaient pas informés des différents traitements possibles. Sans suivi dans l'alimentation, les bébés sont automatiquement nourris par sonde gastrique et ne peuvent donc pas quitter l'hôpital. On estime que 30% environ des enfants nés avec une FL/P en Bulgarie se retrouvent en orphelinat. Un rapport complet sur cette enquête, entreprise pour le compte d'ECO et à l'intention de l'UNICEF, peut être obtenu par email.
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