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À travers l’Europe, approximativement un enfant sur 700 naît avec une fente labiale ou une fente labio-palatine. Et pourtant, la maladie est toujours peu comprise. Elle peut être traitée et, avec la prise en charge médicale et le soutien social appropriés, les enfants nés avec une fente peuvent avoir une vie accomplie, comme n’importe quel enfant. Pourtant, l’accès à un traitement adapté varie considérablement à travers l’Europe, ce qui signifie que beaucoup d’enfants nés avec une fente ne pourront jamais avoir les moyens de s’épanouir pleinement.

Les enfants qui ont la chance d’avoir accès à un traitement seront peut-être confrontés à une certaine confusion dans le système de prise en charge. En Europe, il y a plus de 200 équipes d’hôpitaux spécialisées dans le traitement de la fente, avec 195 manières différentes d’en gérer les soins. De plus, les pays ayant des difficultés de configuration des services ne sont pas nécessairement ceux qui sont confrontés aux plus grandes difficultés économiques.

Les enfants nés avec une fente méritent mieux et toutes les nations européennes devraient reconnaître qu’ils ont un devoir de s’assurer que ces enfants aient accès à des soins de qualité, où les résultats des traitements sont basés sur des preuves.

L’Association Européenne pour la Fente (ECO)s’efforce de garantir à tous les enfants d’Europe l’accès à un traitement pour la fente, des soins et un soutien de haute qualité. Travaillant avec un réseau de patients, familles et professionnels de la santé, nous apportons aux nouvelles familles les informations nécessaires, promouvons des directives pour une meilleure pratique pour les professionnels de la santé, faisons campagne auprès des gouvernements et l’UE pour l’adoption de standards minimums de soins, et apportons un soutien pratique aux groupes d’entraide.